Les familles face à la vulnérabilité de leur proche atteint d’un trouble psychique

Mi-mars 2021, la Covid 19 est toujours bien présente. Ce virus continue à impacter de nombreuses personnes de tous âges, tous milieux et toutes cultures. Il a révélé et accentué les failles de notre système de santé. Mi-mars c’est aussi le début des 18èmes Journées de la Schizophrénie, pathologie dont souffre une partie des proches des familles qui s’adressent à Similes Wallonie. C’est l’occasion pour nous, de rappeler les difficultés vécues par ces personnes en souffrance et leurs familles.

Au fil des jours, les familles se sentent isolées, avec une impression d’abandon et un épuisement progressif

Qu’en est-il de ces familles dont un membre est atteint de schizophrénie ou d’un autre trouble psychique ? Aucun rendez-vous possible chez le psychiatre sauf par téléphone, engorgement des services, personnel réduit, visites interdites, hôpitaux de jour fermés, équipes mobiles réduites et surchargées, services d’aide à domicile moins présents, suppression des groupes de parole en présentiel, report des modules de psychoéducation.
Certaines familles se retrouvent dans le soin ? C’est bien le mot soin ? 24h/24, à devoir gérer l’anxiété, voire les crises et les décompensations. Nous saluons, bien sûr, l’initiative du ministère de la santé qui a mobilisé 200 millions d’euros afin de renforcer les premières lignes (par ex. les psychologues).
Encore faut-il que les personnes soient au courant. La communication est un problème récurrent.

La crise sanitaire face aux réalités des autres soins de santé

Certaines familles constatent avec déception que les projets de leur proche se sont arrêtés du jour au lendemain…
Sans savoir si la motivation sera toujours présente au moment où nous pourrons reprendre une vie « normale ». Au fil des jours, les familles se sentent isolées, avec une impression d’abandon et un épuisement progressif.

Malheureusement à l’heure où nous écrivons ces lignes, ce virus n’est pas encore maîtrisé, la situation est tendue, les hospitalisations sous contrainte se sont multipliées.

En tant qu’association de familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques, nous appelons nos représentants politiques à accroître les moyens financiers pour renforcer le travail engagé par les réseaux d’aide et de soins aux patients et à leurs familles. De même, nous insistons auprès des professionnels de la santé sur la reconnaissance des familles comme partenaires de soins avec des compétences dignes d’être mises à profit. Nous ne demandons pas de rompre la discrétion des liens singuliers ni le secret professionnel. Mais il est important d’éclairer au mieux les familles.

L’indispensable accompagnement des familles

Pour Similes Wallonie, il est primordial de:
– renforcer le soutien, l’écoute, l’information pour permettre aux familles de se sentir reconnues dans leur rôle d’aidant proche.
– développer des modules de psychoéducation donnant aux familles l’accès à des outils pour gérer leurs émotions, améliorer la communication avec leur proche malade; ces outils ont confirmé leur utilité durant cette période de confinement.
– améliorer la qualité d’aide et de soins aux patients et à leurs familles.
– compléter la formation des professionnels en santé mentale par l’apport d’outils spécifiques favorisant la collaboration avec les familles.
– renforcer les échanges particuliers sur les différentes questions sensibles telles que le logement, la mise en observation, l’internement et la transition vers des institutions d’accueil adéquates.
– mettre en place un statut social adapté aux personnes atteintes de troubles psychiques chroniques et complexes gravement invalidants.

Ensemble, nous continuons à mobiliser nos forces et nos expériences pour soutenir le courage, la persévérance, l’entraide tout au long de cette crise sanitaire.

Claudine FRESON,
présidente de Similes Wallonie asbl
(Association de familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques)
www.wallonie.similes.org