Courir par amour et en faveur de la recherche pour la maladie de Charcot

Afin de rendre hommage à Pascale, atteinte de la maladie de Charcot et arrivée à Liège depuis la Bretagne, en janvier dernier pour y finir ses jours, Pascal et Frédéric, son fils et son mari, ont décidé de lui rendre hommage et de sensibiliser l’opinion à cette terrible maladie à travers un marathon solidaire. « Ensemble contre la SLA », tel est le nom de l'association pour laquelle Frédéric et Nicolas courront au départ de Liège et de Paris dès ce jeudi 15 août afin de parcourir 700 km jusqu'au 1er septembre, un véritable marathon d'amour en souvenir de leur maman et épouse et au profit de la recherche de cette terrible maladie incurable.

Tout commence en juillet 2021 quand Pascale commence à avoir du mal à marcher à cause d’un releveur de pied qui ne remplissait plus son rôle. En novembre de cette année-là, sa voix a commencé à changer et est devenue nasillarde. Avril 2022, des difficultés respiratoires apparaissent.

Triste diagnostic

Pendant 18 mois, de spécialistes en spécialistes, Pascale a attendu le diagnostic jusqu’en décembre 2022. La Maladie de Charcot atteint progressivement les neurones et entraîne progressivement une faiblesse musculaire puis une paralysie de tous les muscles du corps : muscles des bras, des jambes, de la parole, de la déglutition mais aussi de la respiration. Les seuls muscles non touchés sont le cerveau et le cœur.

C’est la douche froide pour Pascale, cette maladie neuro-dégénérative a successivement affecté ses capacités à respirer, à se déplacer et ensuite à s’alimenter. Pascale s’est battue au quotidien, nous avons profité au maximum ensemble avec nos enfants, mais en janvier dernier, avant de mourir étouffée, Pascale a eu le courage d’aller à Liège, en Belgique pour sa fin de vie. Comme elle l’écrivait sur son ardoise « la France ne m’a pas laissé d’autres choix » vu que la fin de vie y est seulement en train d’être votée.

Une course du souvenir pour la recherche aussi qui démarre ce jeudi 15 août à Liège.

La France ne permettant pas encore de procéder à l’euthanasie, c’est à Liège que Pascale vient s’installer en janvier dernier, pour sa fin de vie.  Aujourd’hui, son mari, Frédéric,  et son fils, Nicolas, souhaitent lui rendre hommage et sensibiliser les gens à cette maladie par une action exceptionnelle et solidaire. Ensemble, ils entendent mettre en avant cette maladie dégénérative mortelle encore trop peu connue et pourtant de plus en plus présente pour laquelle il n’existe toujours aucun traitement. Ensemble, ils espèrent aussi récolter des dons pour la recherche.

Le pari fou, le trajet inversé pour mettre en avant la maladie

En souvenir de leur épouse et maman, au tour de Nicolas et Frédéric d’avoir le courage de faire 700 km en courant ( depuis Liège et Paris en direction d'Angers), soit l’équivalent de 17 marathons, en partant de Liège pour arriver sur l’Apéro Géant de la Petite Angevine à Beaupréau le dimanche 1^er septembre 2024 à 12h30 où sont attendues 1500 à 2000 personnes.