En cette journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer, l’Association Alzheimer Belgique a décidé de mettre en avant les témoignages des aidants proches, qui sont bien souvent oubliés… A travers ces récits, l’Association souhaite mettre en lumière le quotidien non seulement des personnes malades mais aussi celui de leurs proches, qui voient également leur vie bouleversée. En Belgique, on estime à 200.000 le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.   L’association Alzheimer Belgique est née d’une fédération de familles qui se sont constituées en association en 1985. Son but est d’encourager la reconnaissance et le bien-être des familles confrontées à la maladie d’Alzheimer ou aux maladies apparentées.

« Notre souci est de toujours améliorer l’accompagnement de celles-ci dans un cadre qu’ils doivent maîtriser, quel que soit leur milieu de vie, et à chaque étape de la maladie. Les maladies neurodégénératives regroupent des maladies et des troubles qui se caractérisent par des lésions progressives au niveau du cerveau », explique Marie Bourcy, Directrice de l’Association Alzheimer Belgique.
Ces lésions perturbent les fonctions cognitives, qui sont des processus que nous utilisions constamment dans la vie quotidienne (mémoire, langage, jugement, organisation, raisonnement, etc.).

Un combat contre l'invisible

L’évolution de ces pathologies est propre à chaque individu. Et il n’existe actuellement aucun traitement pouvant stopper le développement de ces maladies.  « Personne n’est préparé à l’arrivée d’une maladie neurodégénérative et souvent, après le diagnostic ou lorsque le quotidien devient plus compliqué, les familles se sentent totalement perdues et ne savent pas vers qui se tourner », poursuit-elle.

En cette journée de sensibilisation, l’Association souhaite mettre en lumière, à travers ces récits de vie, le quotidien non seulement des personnes malades mais aussi celui de leurs proches, qui voient également leur vie bouleversée.

Les maladies neurodégénératives impactent fortement la personne malade mais aussi son entourage, qui doit également être soutenu.
« Nous sommes perdus et tellement démunis face à cette maladie » : cette phrase, les professionnels de l’association Alzheimer Belgique l’entendent tous les jours.

Le système des soins de santé belge donne accès au diagnostic médical, aux soins (quand ils existent) mais prennent peu en compte les aspects psycho-sociaux.