CHR de Liège: mobilisation ce matin des patients atteints de mucoviscidose

Le Centre Liégeois de rééducation fonctionnelle pour la mucoviscidose est un des 7 centres belges reconnus par l’Inami pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. C’est le seul centre situé en Wallonie. Depuis 2001, le CHR de la Citadelle est le siège de la “convention muco” mise en place sur deux sites : le Centre Hospitalier Régional de la Citadelle et le  Centre Hospitalier Chrétien, à savoir l’hôpital de l’Espérance jusqu’en janvier 2020, fondu aujourd’hui dans l’actuelle Clinique du MontLegia. Il accueille au total près de 140 patients répartis sur les deux sites.
Au terme d’une procédure entamée voilà un an, le CHR a mis fin unilatéralement à cette convention le 22 février laissant les 70 patients du CHC sur le carreau ou presque, forcés qu’ils sont d’ici le 1er avril de quitter le Centre Muco et ses équipes médicales du MontLégia. Le désarroi des familles est immense tant le traitement de cette maladie dégénérative est étroitement lié aussi à la relation liant le patient à son médecin. Il y a donc urgence à agir.

Nous refusons d’être les otages d’une lutte entre hôpitaux

Se sentant rejetés dans un contexte sanitaire exceptionnel, ces 70 patients, familles et proches se rassembleront ce mercredi 3 mars à 11h devant l’hôpital de la Citadelle afin de réclamer le droit de pouvoir continuer à bénéficier de cette convention et de poursuivre leur traitement au MontLégia/ CHC, spécialisée depuis 20 ans dans le traitement de la mucoviscidose, une maladie génétique grave.

“Nous avons reçu un courrier il y a dix jours nous informant de la fin définitive de la convention liant les deux hôpitaux”, confie Dominique Marechal, maman de deux enfants atteintes par la maladie. “Nous sommes contraintes d’abandonner notre traitement au CHC. Deux options s’offrent à nous: poursuivre le traitement au seul CHR, avec d’autres équipes médicales, l’autre piste envisagée est de poursuivre le traitement à Louvain ou à St Luc, à Bruxelles, c’est inadmissible. Notre Centre Muco est spécialisé dans le traitement de la maladie, on y est attaché. La relation patient/médecin dans le cadre de ce type de maladie longue durée est hyper importante.  Nous refusons d’être les otages d’une lutte de pouvoir entre deux hôpitaux liégeois”.

Effets pervers des réseaux hospitaliers

Au MontLégia/ CHC, on ressent le malaise. La Clinique semble regretter la situation et entend laisser les familles tenter le tout pour le tout. Dans le meilleur des cas, le CHR aurait-il la capacité d’accueillir l’ensemble des patients du Centre Muco de Liège (140 patients)? Des considérations politiques et des raisons dogmatiques semblent hanter cet épineux dossier, l’un des effets pervers de la création des réseaux hospitaliers.

L’Inami avait donné un an aux deux partenaires pour trouver un terrain d’entente, le délai est arrivé à son terme. Il faut savoir que lors de la création du Centre Muco, le CHR de la Citadelle avait besoin d’un certain nombre de patients pour fonctionner d’où la convention signée avec le CHC, réputé entre autres et aussi pour son unité pédiatrique. La mucoviscidose touche en effet les patients dès le plus jeune âge; la maladie est souvent diagnostiquée à la naissance.  “La relation de confiance qui lie le médecin, l’ensemble de l’équipe médicale au patient est primordial dans le suivi et le traitement de la maladie. Les enjeux sont énormes. C’est grave ce qui arrive”, renchérit Dominique Marechal.

Trois semaines pour convaincre

Ce matin, Dominique sera présente devant le CHR de la Citadelle, à 11h. Elle sera entourée d’autres parents ou patients, tous ne pouvant se déplacer à cause de la maladie et afin de respecter les mesures sanitaires. Ensemble, ils espèrent faire bouger les lignes et qui sait, faire enfin réagir la Ministre de la Santé, Christie Morreale. Ils n’ont plus que 3 semaines devant eux pour trouver une solution au suivi du traitement de leurs enfants.

R.K.